|
||
* Ruud van Langeveld is cardioloog verbonden aan het Jeroen Bosch Ziekenhuis te Den Bosch. |
# Leo is biochemicus en hartfalenpatiënt. |
|
** Piet Miske is verpleegkundig specialist in de voorlichting bij hartziekten in het Jeroen Bosch Ziekenhuis te Den Bosch. |
||
|
Voorwoord van de webmaster, zelf hartfalenpatiënt. Deze nieuwe website gaat over hartfalen, hoe je ermee om kunt gaan en wat
misschien daarbij wel handig is om te weten. Hartfalenpatiënten streven
naar een zo plezierig mogelijk leven ondanks beperkingen. Dat lukt vaak
"hartfalenderwijs", door vooral van je eigen
ervaringen te leren en ook door iets meer van deze ziekte te begrijpen. Het
is gebleken dat mensen met hartfalen die hiertoe in staat
zijn beter af zijn dan mensen die dit niet lukt. Op deze website wordt uitgebreid uitleg gegeven door een zeer ervaren cardioloog, door een poliverpleegkundige en door mijzelf als patiënt, ieder vanuit zijn eigen levenservaring en kennis, maar altijd gericht op de belevingen van de patiënt. In 1998 ontwierp ik de eerste bladzijde waarin ik omschreef hoe ik redelijk was opgeknapt van een ernstige vorm van hartfalen als gevolg van een hartspierziekte. Ik vond het nuttig anderen te laten weten hoe mij dat, met vallen en opstaan, was gelukt. De webpagina sprak zo goed aan dat ik bijna een dagtaak had om alle binnenkomende mail te beantwoorden. Mijn eigen ervaringen kon ik wel delen, maar veel vragen op medisch gebied moest ik onbeantwoord laten. Ik was daarom blij dat mijn cardioloog bereid was op veel gemailde vragen een antwoord te formuleren door begrijpelijke brokjes informatie te schrijven voor mijn website. Ook het vraagstuk van de relatie patiënt-cardioloog werd niet geschuwd, omdat dit in onverwacht veel mailtjes aan de orde kwam. Later leverde ook een poliverpleegkundige een bijdrage. "Mijn website" werd zo "onze website". En inderdaad, het aantal vragende mailtjes nam zienderogen af, maar het bezoekersaantal nam nu nog sterker toe. Gaandeweg is de website de drukst bezochte website met het trefwoord hartfalen in Google. Helaas gebruikte ik in 1998 de gratis “homepage”-ruimte van Worldonline, in plaats van een eigen domein. Ik had toen niet het geringste vermoeden dat de website zo zou aanslaan. Tot overmaat van ramp moest ik onze homepage gedwongen verhuizen naar Tiscali, daarna naar Planet en nu zou dat weer naar KPN moeten. Dit ging telkens gepaard met verlies van een verworven hoge plaats in Google en met heel veel werk. Ik heb nu de knoop doorgehakt door onze website alsnog onder een eigen domein te plaatsen. Ik zal mijn best doen om alle informatie tijdens deze verhuizing bereikbaar te houden, zónder onze hoge plaats in Google te verliezen. Op mijn manier, in mijn eigen tempo, hartfalenderwijs dus! Dank gaat uit naar Joost van de Mortel voor zijn steun bij elke omzetting. Verpleegkundig specialisten mag ik van harte de door hem onderhouden professionele intensivecare-ccu.startpagina.nl aanbevelen. Leo Kuijpers, biochemicus, hartfalenpatiënt, webmaster van hartfalenderwijs.nl
(e-mail, klik hier) |
||